Όπως έγραφα, λοιπόν, και στο προηγούμενό μου άρθρο, ο Άρης μας μπήκε σε προγραμματάκι και
άρχισε να μας κάνει γελάκια, σηκώνει ήδη το κεφαλάκι του όταν είναι μπρούμυτα και γενικά το στηρίζει ήδη αρκετά καλά.
Η ανάπτυξή του από την αρχή ήταν πολύ καλή και μέσα σε 3 μήνες ήταν ήδη 6 κιλά. Αισθανόμουν πολύ περήφανη για τον εαυτό μου και αυτός ήταν και ο λόγος που παρόλο που ήμουν τόσο κουρασμένη -ψυχολογικά και σωματικά- δεν σταμάτησα το θηλασμό. Το σκέφτηκα πολλές φορές για να είμαι ειλικρινής, αλλά δεν μου πήγαινε η καρδιά να το κάνω…
ΚΑΤΙ ΤΡΕΧΕΙ ΜΕ ΤΟ ΜΑΤΑΚΙ ΤΟΥ…
Έφτασε, λοιπόν, η ώρα να κάνουμε το πρώτο μας εμβόλιο. Πήγαμε στον παιδίατρο, εγώ και η αδερφή μου με τον μικρούλη μας και όλα πήγαν πολύ καλά. Κάποια στιγμή, όμως, ρωτάω το γιατρό για κάτι που είχαμε παρατηρήσει με τον άντρα μου στο ματάκι του μικρού.
Μας φάνηκε πως όταν τον αλλάζαμε κάτω από το φως, το δεξί του ματάκι γυάλιζε λίγο, σαν να γκριζάριζε… Θεωρούσαμε όμως πως ίσως ήταν δακρυσμένο, γιατί σε σχέση με το αριστερό ματάκι του, το δεξί του μάτι είχε κάποιες τσιμπλίτσες και δάκρυζε συχνά.
Τελικά, εμείς κανονίσαμε κι ένα ακόμα ραντεβού με έναν γιατρό ειδικό στο υαλώδες, αφού πρόκειται για μια πολύ σπάνια πάθηση, στην ουσία σταμάτησε να αναπτύσσεται ο οφθαλμός πριν γεννηθεί το μωρό και παραμένει μπροστά από το φακό του ματιού ένας μεμβρανώδης ιστός, κάτι που φυσικά δεν μπορούσε να φανεί ούτε στο μαιευτήριο, αλλά ούτε και προγεννητικά.
Πράγματι ο τύπος της επέμβασης, που στην ουσία είναι επέμβαση παιδικού καταρράκτη, ακολουθείται πολύ συχνά από πολλές επιπλοκές. Ειδικά στο PHPV, που εκτός από τον καταρράκτη (=μεμβράνη στο φακό) υπάρχουν και άλλες ανωμαλίες.
άρχισε να μας κάνει γελάκια, σηκώνει ήδη το κεφαλάκι του όταν είναι μπρούμυτα και γενικά το στηρίζει ήδη αρκετά καλά.
Η ανάπτυξή του από την αρχή ήταν πολύ καλή και μέσα σε 3 μήνες ήταν ήδη 6 κιλά. Αισθανόμουν πολύ περήφανη για τον εαυτό μου και αυτός ήταν και ο λόγος που παρόλο που ήμουν τόσο κουρασμένη -ψυχολογικά και σωματικά- δεν σταμάτησα το θηλασμό. Το σκέφτηκα πολλές φορές για να είμαι ειλικρινής, αλλά δεν μου πήγαινε η καρδιά να το κάνω…ΚΑΤΙ ΤΡΕΧΕΙ ΜΕ ΤΟ ΜΑΤΑΚΙ ΤΟΥ…
Έφτασε, λοιπόν, η ώρα να κάνουμε το πρώτο μας εμβόλιο. Πήγαμε στον παιδίατρο, εγώ και η αδερφή μου με τον μικρούλη μας και όλα πήγαν πολύ καλά. Κάποια στιγμή, όμως, ρωτάω το γιατρό για κάτι που είχαμε παρατηρήσει με τον άντρα μου στο ματάκι του μικρού.
Μας φάνηκε πως όταν τον αλλάζαμε κάτω από το φως, το δεξί του ματάκι γυάλιζε λίγο, σαν να γκριζάριζε… Θεωρούσαμε όμως πως ίσως ήταν δακρυσμένο, γιατί σε σχέση με το αριστερό ματάκι του, το δεξί του μάτι είχε κάποιες τσιμπλίτσες και δάκρυζε συχνά.
Ο παιδίατρος, στην πρώτη μας επίσκεψη μερικές μέρες μετά, μας είπε πως διακρίνει μια πίεση στον οφθαλμό του παιδιού, αλλά και μια διαφορά στο μέγεθος. Πρότεινε να το πάμε σε κάποιον οφθαλμίατρο (γνωστό του) εκείνη ακριβώς τη στιγμή και να επιστρέψουμε πίσω στο ιατρείο του. Ο οφθαλμίατρος δεν μας είπε τίποτα, και μας πρότεινε να μιλήσουμε καλύτερα με τον παιδίατρό μας απευθείας.
Πολύ αγχωμένη, πηγαίνω στον παιδίατρο, ο οποίος μου λέει πως αν ήταν δικό του παιδί θα έψαχνε να το πάει το συντομότερο δυνατό σε κάποιον παιδοφθαλμίατρο στην Αθήνα. Μας βοήθησε ψάχνοντας μέσω γνωστών για κάποιον «καλό παιδοφθαλμίατρο» και μας έκλεισε επίσκεψη στο γενικό νοσοκομείο παίδων «Παναγιώτη & Αγλαΐας Κυριακού».
Πολύ αγχωμένη, πηγαίνω στον παιδίατρο, ο οποίος μου λέει πως αν ήταν δικό του παιδί θα έψαχνε να το πάει το συντομότερο δυνατό σε κάποιον παιδοφθαλμίατρο στην Αθήνα. Μας βοήθησε ψάχνοντας μέσω γνωστών για κάποιον «καλό παιδοφθαλμίατρο» και μας έκλεισε επίσκεψη στο γενικό νοσοκομείο παίδων «Παναγιώτη & Αγλαΐας Κυριακού».
ΚΑΤΑΡΡΑΚΤΗΣ Ή ΟΓΚΟΣ;
Μετά από λεπτομερή εξέταση και υπέρηχο, ο παιδοφθαλμίατρος διαπίστωσε λευκοκορία (λευκή κόρη/σαν μεμβράνη, καταρράκτη),αλλά απέκλεισε το ενδεχόμενο όγκου (ρετινοβλάστωμα), και μας είπε πως, κατά πάσα πιθανότητα, δεν θα βλέπει από το ματάκι αυτό, αλλά όμως το συγκεκριμένο περιστατικό, σύμφωνα με τον ίδιο, θα ήταν καλύτερα να μείνει ως έχει και να μην προχωρήσουμε σε κάποια επέμβαση λόγω των αμφίβολων αποτελεσμάτων (το συγκεκριμένο νοσοκομείο, ούτως ή άλλως, όπως μας είπε ο ίδιος, δεν θα μπορούσε να αναλάβει μια επέμβαση για αυτό το περιστατικό).
Μετά από λεπτομερή εξέταση και υπέρηχο, ο παιδοφθαλμίατρος διαπίστωσε λευκοκορία (λευκή κόρη/σαν μεμβράνη, καταρράκτη),αλλά απέκλεισε το ενδεχόμενο όγκου (ρετινοβλάστωμα), και μας είπε πως, κατά πάσα πιθανότητα, δεν θα βλέπει από το ματάκι αυτό, αλλά όμως το συγκεκριμένο περιστατικό, σύμφωνα με τον ίδιο, θα ήταν καλύτερα να μείνει ως έχει και να μην προχωρήσουμε σε κάποια επέμβαση λόγω των αμφίβολων αποτελεσμάτων (το συγκεκριμένο νοσοκομείο, ούτως ή άλλως, όπως μας είπε ο ίδιος, δεν θα μπορούσε να αναλάβει μια επέμβαση για αυτό το περιστατικό).
Αποφασίσαμε με τον άντρα μου πως θέλουμε σίγουρα μια δεύτερη γνώμη κι έτσι την επόμενη ημέρα επισκεφθήκαμε μια ιδιωτική οφθαλμολογική κλινική στη Γλυφάδα, την οποία είχαμε βρει στο ίντερνετ, ψάχνοντας για παιδοφθαλμίατρους που ειδικεύονται σε καταρράκτες και ρετινοβλάστωμα. Εκεί, μόλις είδαν την ηλικία του μωρού, μας εξυπηρέτησαν απευθείας –παρόλο που ο γιατρός που θέλαμε ήταν έτοιμος να φύγει για προγραμματισμένο ταξίδι. Ο γιατρός, λοιπόν, μας είπε πως και ο ίδιος διαπιστώνει κάποιο μεγάλο πρόβλημα στον οφθαλμό του παιδιού («κάτι σαν καταρράκτης»), και πως η καλύτερη λύση θα ήταν μια λεπτομερής εξέταση υπό μέθη. Κι έτσι, μια βδομάδα μετά, κάναμε και την εξέταση αυτή (υπέρηχος και RETCAM, αν θυμάμαι καλά), μετά την οποία ο γιατρός διέγνωσε PHPV (Persistent hyperplastic primary vitreous / persistent fetal vasculature – Παραμονή υπερπλαστικού πρωτογενούς υαλώδους) και πρότεινε επέμβαση όταν ο μικρός θα συμπληρώσει 3 μήνες. Ήταν πολύ αισιόδοξος για μερική όραση στο μάτι αυτό, γιατί είπε πως δεν υπάρχει πρόβλημα με το οπτικό νεύρο, οπότε μας άφησε να το σκεφτούμε.
ΠΡΟΧΩΡΑΜΕ ΣΕ ΕΠΕΜΒΑΣΗ ;
Για να είμαι ειλικρινής, όμως, δεν είχαμε πειστεί ακόμα για το ποια θα ήταν η ενδεδειγμένη λύση για το ματάκι του μωρού και είχαμε αρχίσει ήδη και κάναμε σενάρια για το τι θα γίνει στο μέλλον, αν θα φοράει γυαλάκια, αν χρειαστεί patch στο λειτουργικό μάτι (να είναι δηλαδή κλειστό κάποιες ώρες της μέρας) ή αν θα κινδυνεύει να μην έχει καθόλου μάτι (να είναι δηλαδή μονίμως κλειστό/ δεμένο το ματάκι του). Ήμασταν, λοιπόν, έτοιμοι να απευθυνθούμε στο εξωτερικό, όταν ανακαλύψαμε την Έλενα, οφθαλμίατρο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Λάρισας, η οποία ασχολήθηκε με την περίπτωσή μας, μέσω emails, σαν να αφορούσε το δικό της παιδί! Μας ενημέρωσε ΑΝΑΛΥΤΙΚΟΤΑΤΑ, όπως κανείς άλλος από τους γιατρούς που είχαμε συναντήσει και μας συμβούλευσε, αν κάνουμε την επέμβαση, να γίνει στην Ελλάδα γιατί θα χρειαστεί οπωσδήποτε μετεγχειρητική παρακολούθηση.
Για να είμαι ειλικρινής, όμως, δεν είχαμε πειστεί ακόμα για το ποια θα ήταν η ενδεδειγμένη λύση για το ματάκι του μωρού και είχαμε αρχίσει ήδη και κάναμε σενάρια για το τι θα γίνει στο μέλλον, αν θα φοράει γυαλάκια, αν χρειαστεί patch στο λειτουργικό μάτι (να είναι δηλαδή κλειστό κάποιες ώρες της μέρας) ή αν θα κινδυνεύει να μην έχει καθόλου μάτι (να είναι δηλαδή μονίμως κλειστό/ δεμένο το ματάκι του). Ήμασταν, λοιπόν, έτοιμοι να απευθυνθούμε στο εξωτερικό, όταν ανακαλύψαμε την Έλενα, οφθαλμίατρο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Λάρισας, η οποία ασχολήθηκε με την περίπτωσή μας, μέσω emails, σαν να αφορούσε το δικό της παιδί! Μας ενημέρωσε ΑΝΑΛΥΤΙΚΟΤΑΤΑ, όπως κανείς άλλος από τους γιατρούς που είχαμε συναντήσει και μας συμβούλευσε, αν κάνουμε την επέμβαση, να γίνει στην Ελλάδα γιατί θα χρειαστεί οπωσδήποτε μετεγχειρητική παρακολούθηση.
Τελικά, εμείς κανονίσαμε κι ένα ακόμα ραντεβού με έναν γιατρό ειδικό στο υαλώδες, αφού πρόκειται για μια πολύ σπάνια πάθηση, στην ουσία σταμάτησε να αναπτύσσεται ο οφθαλμός πριν γεννηθεί το μωρό και παραμένει μπροστά από το φακό του ματιού ένας μεμβρανώδης ιστός, κάτι που φυσικά δεν μπορούσε να φανεί ούτε στο μαιευτήριο, αλλά ούτε και προγεννητικά. Είχαμε, εντωμεταξύ, ψάξει και διαβάσει στο ίντερνετ αρκετές ιστορίες μικρών ασθενών που κατάφεραν και εξέλιξαν έστω και ελάχιστη όραση μέσα από διάφορες διαδικασίες, για ασθενείς που αργότερα παρουσίασαν και στραβισμό, για ασθενείς που κάποια στιγμή έχασαν τον οφθαλμό τους κτλ.
Κι εμείς, έπρεπε να πάρουμε απόφαση για επέμβαση ή όχι, αντισταθμίζοντας τα οφέλη για την πιθανή όραση, καλύτερη δυνατή ανάπτυξη του ματιού και, φυσικά, το αισθητικό αποτέλεσμα. Βέβαια, από τη στιγμή που αποκλείστηκε η πιθανότητα όγκου (και ό,τι αυτό συνεπάγεται), ήμασταν πολύ καλά ψυχολογικά καθώς ξέραμε πως, ό,τι κι αν συμβεί, το παιδί μας θα μπορεί να έχει μια φυσιολογική ζωή. Άτομα με όραση στο ένα μάτι έχουν τους εξής περιορισμούς: δεν μπορεί να δει ταινία 3Dκαι δεν μπορεί να γίνει πιλότος! Θα ζήσουμε και χωρίς αυτά… !
Ειλικρινά, θα μπορούσαμε να βρισκόμαστε σε πολύ χειρότερη θέση από αυτή που βρισκόμασταν κι είχαμε από την αρχή την άποψη πως ό,τι κι αν συμβεί τα παιδιά χρειάζονται πάντα τους γονείς τους. «Γνωρίζεις το πρόβλημα που έχεις, το αποδέχεσαι και το αντιμετωπίζεις από την πρώτη στιγμή όσο καλύτερα μπορείς.» Θέλαμε, λοιπόν, να συγκεντρώσουμε όσο περισσότερες πληροφορίες ήταν δυνατό, ώστε να πάρουμε μια συνειδητή απόφαση:
Γνωρίζαμε, λοιπόν, ότι απομακρύνθηκε εντελώς η πιθανότητα ρετινοβλαστώματος (θα ήταν αρκετά ασύνηθες σε αυτή την ηλικία, καθώς ο μέσος όρος εμφάνισης είναι τα 2 έτη), το αριστερό μάτι είναι υγιέστατο και το ότι είναι γενικώς αποδεκτό και στηρίζεται από πολλές μελέτες στη βιβλιογραφία, ότι όσο νωρίτερα κάνεις αυτού του είδους την επέμβαση, τόσο καλύτερα, γιατί τα αποτελέσματα για την όραση είναι πολύ ευνοϊκότερα. Κάποιοι προτείνουν και μέσα στις 6-8 πρώτες εβδομάδες.
Οπωσδήποτε, όμως, χρειαζόμασταν και άλλη γνώμη.
Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΠΟΥ «ΣΟΥ ΚΑΝΕΙ ΤΟ ΚΛΙΚ»
Πήγαμε, λοιπόν, στον κ. Σταύρακα (http://www.eyes.gr/products.php?categoryid=15&cat1=%C9%C1%D4%D1%CF%C9&cat=%C9%D9%C1%CD%CD%C7%D3%20%20%D3%D4%C1%D5%D1%C1%CA%C1%D3%20FRCS), ο οποίος μας επιβεβαίωσε τις γνωματεύσεις για PHPV και είναι ο μοναδικός, από τους γιατρούς που είδαμε, που μας εξήγησε αναλυτικά τι μπορεί να συμβαίνει στο εσωτερικό του ματιού του μικρού. Μας μίλησε ακόμη και για αυτά που μπορεί να υπάρχουν αλλά να μην φαίνονται πριν τον καθαρισμό της μεμβράνης π.χ. συνέχεια του μεμβρανώδους ιστού στο πίσω μέρος του οφθαλμού ή κάποια αποκόλληση αμφιβληστροειδούς κτλ. Ο κ. Σταύρακας μας εξήγησε πως κανείς δεν μπορεί να εγγυηθεί πως ο μικρός θα έχει όραση μετά την επέμβαση, ούτε πως δεν θα υπάρξουν επιπλοκές κατά την επέμβαση, οι οποίες πιθανώς να οδηγήσουν και σε επόμενη επέμβαση, πως, μετά την επέμβαση, η λευκοκορία δεν θα υφίσταται αλλά η διαφορά στο μέγεθος των δύο οφθαλμών μακροπρόθεσμα ίσως μεγαλώσει από το 1 mm που είναι τώρα. Επίσης, μας είπε πως, σε περίπτωση που υπάρχει όραση στο εγχειρισμένο μάτι, θα χρειαστεί φακός επαφής που δεν θα αλλάζει καθημερινά κι αν αργότερα χρειαστεί, μπορεί να μπει και τεχνητός φακός (θα μπορούσε να τοποθετηθεί τεχνητός φακός ακόμη και στην ηλικία των 2 ετών ή των 7 ή των 14), αλλά πως, σε πολύ σπάνιες περιπτώσεις, παρουσιάζονται κάποιες ανωμαλίες στο σχηματισμό του κρανίου στην περιοχή του οφθαλμού λόγω της μικροφθαλμίας (αυτό με άγχωσε λίγο, αν και πολύ σπάνιο να συμβεί). Τέλος, μας επεσήμανε πως η επέμβαση –εφόσον αποφασίσουμε να την κάνουμε- θα έπρεπε να γίνει χθες (!), δηλαδή όσο πιο σύντομα γίνεται. Μας είπε πως θα μπορούσε να κάνει την επέμβαση στο Ιατρικό Κέντρο ή στο Μητέρα.
Η αλήθεια είναι πως, μέχρι να επισκεφθούμε τον κ. Σταύρακα, σκεφτόμασταν την επιλογή του εξωτερικού. Ο κ. Σταύρακας, όμως, μας έκανε να τον εμπιστευθούμε αρκετά. Μας μίλησε για επεμβάσεις που έκανε και είχαν ως αποτέλεσμα κάποια όραση, για επεμβάσεις που παρουσίασαν επιπλοκές και με δεύτερη επέμβαση είχαν κάποια όραση, αλλά και για επεμβάσεις που δεν είχαν κανένα όφελος ως προς την όραση, αλλά τουλάχιστον είχαν κάποιο πιο φυσιολογικό αισθητικό αποτέλεσμα.
Έπρεπε, λοιπόν, όπως ξαναείπα, να πάρουμε μια απόφαση.
Πράγματι ο τύπος της επέμβασης, που στην ουσία είναι επέμβαση παιδικού καταρράκτη, ακολουθείται πολύ συχνά από πολλές επιπλοκές. Ειδικά στο PHPV, που εκτός από τον καταρράκτη (=μεμβράνη στο φακό) υπάρχουν και άλλες ανωμαλίες. Η Έλενα μας εξήγησε πως σε περίπτωση μετεγχειρητικής όρασης, αυτή θα κυμαινόταν, κατά μέσο όρο, στο 6/36 ή 6/60, εφόσον ισχύουν τα εξής: το χειρουργείο δεν παρουσιάσει επιπλοκές, ο φακός επαφής και η κάλυψη του λειτουργικού ματιού για την (αναπόφευκτη) αμβλυωπία (τεμπέλικο μάτι) τηρούνται αυστηρά και έχουν αποτέλεσμα, υπάρχει τακτική οφθαλμολογική παρακολούθηση, και το μάτι δεν αναπτύξει γλαύκωμα (πίεση) (ο κίνδυνος δυστυχώς είναι σοβαρός σε ένα μάτι άφακο που είχε πριν PHPV). Ωστόσο υπάρχουν και μάτια με PHPV που πιάνουν καλή όραση επιπέδου 6/18, αλλά δεν είναι πολύ συχνό.
Επίσης, σκεφτήκαμε ότι μέχρι να οργανωθεί ένα ταξίδι στο εξωτερικό, ίσως χάνεται πολύτιμος χρόνος, και, επίσης, είναι καλυτέρα αυτός που έκανε το χειρουργείο να δει το παιδί και κάποιες φορές μετά. Επιπλέον, η ταλαιπωρία θα ήταν μεγάλη και για τον μικρό.
ΟΛΑ ΠΗΓΑΝ ΚΑΛΑ…
Τελικά, αποφασίσαμε να κάνουμε την επέμβαση στον κύριο Σταύρακα, στο Ιατρικό κέντρο. Η επέμβαση πήγε πολύ καλά, από τεχνικής άποψης, όπως μας είπε και ο κ. Σταύρακας, αλλά πίσω από τη μεμβράνη που βγήκε, υπήρχε μια αποκόλληση στον αμφιβληστροειδή μπροστά από την ωχρά κηλίδα, οπότε δεν μπορούμε να έχουμε όραση στο μάτι (μόνο διαχωρισμό φως-σκοτάδι), οπότε το μάτι θα μείνει άφακο και δε θα χρειαστεί κάλυψη του λειτουργικού ματιού. Η λευκοκορία, όμως, έφυγε εντελώς και, μέχρι σήμερα, δυο μήνες μετά την επέμβαση, η διαφορά στα δυο μάτια έχει μειωθεί πάρα πολύ.
Ο μικρός έμεινε στο νοσοκομείο για 12 περίπου ώρες, ώσπου να περάσει εντελώς η ολική νάρκωση, να βγει ο ορός (που είχαν βάλει στο ποδαράκι του) και να αρχίσει, με την παρακολούθηση της αναισθησιολόγου, να θηλάζει κανονικά. Ήταν λίγο νευρικός εκείνη την ημέρα, αλλά συνήλθε γρήγορα.
Την επόμενη κιόλας μέρα βγάλαμε τον επίδεσμο από το ματάκι του και έχουμε κάνει ήδη 4 μετεγχειρητικές επισκέψεις στον κύριο Σταύρακα. Πρόσφατα, σταματήσαμε και τις σταγόνες που βάζαμε καθημερινά στο ματάκι του. Όλα πηγαίνουν πολύ καλά και το έχουμε ξεπεράσει εντελώς!
Runner Mom 